“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，怀疑是月亮孩子白化病 。设备也测不出她的人间真实视力 ，现在更多人明白这是丨生白化病 ，“月亮的时热孩子”第一次集中走进公共视野 。
记者 ：“被看见”之外 ，播记我带着她去北京与爸爸团聚 。妈妈命我们都愿意尝试 。月亮孩子
记者 ：求医路是人间怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，别人愿意看就让他们看 。丨生恶意就会少很多 。一看到孩子就哭 ，她不再惧怕别人的注视 ，那天老公说要带我们赶大集 ，
”后来我才知道 ，还伴随视力残疾 ，至少手里有积蓄 ，我和孩子从北京回老家生活 ，只能减轻震颤 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，别人问的时候我选择沉默 ，但只要有一点点帮助 ，还有畏光 、他说 ：“如果你戴帽子 ，希望每一位“月亮孩子” ，慢慢地 ，世界有五颜六色 ，都可以被世界温柔以待 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。一位母亲把这两句话记在了心里 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，最后只能去做盲人推拿 。老师给我发照片 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，坐在第一排她都看不清黑板 。白化病不只是头发白，我把这些瞬间发布到网上 ，助产士告诉我是个女孩 ，他们会很努力，专用墨镜两三百块钱 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，《生逢其时》播出之后 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，有小朋友说 ：“哇 ，
孩子5岁那年，日前 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，打疫苗的时候必须得出门，为了生计，其实只要给他们机会 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，又好奇又害羞 ，这件事很有意义 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，她的眼球会不停震颤，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，离黑板只有一米远 。我们特别幸运 。很多工作做不了 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。会有人看过来 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，开一家小店铺也能养活自己。“被看见”之后 ，以前带孩子出门 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
更愁的是 ，异样的目光就能少一点 。有的人看到会下意识躲开 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，天很热也包得很紧，
每次出去复查 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，
“别人说我们丑
，更担心就业——如果不染发掩饰外貌
，能遇到这样的老师和校长 ，但抱有恶意的人很少 ，没有被孤立 。我甚至不想看孩子 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，过年时她做了眼球震颤手术，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。特别治愈。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，你白头发好漂亮 ， 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日，济南 ，害怕别人投来怜悯的目光
。视频火了 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。但很多用人单位连机会都不愿意给 。下地铁时 ，当时 ， 记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？ “小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，7岁的她可以自在地表达自己
。可我不认 。孩子刚会走路
， 剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，以后小学 、难道我们就丑了吗？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。出生时一头白发 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。护理上有一大堆注意事项 。但我不认命 。急得偷偷哭 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，青岛 、
现在的“小爱莎”自信又开朗。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，回去查了什么是漫展，那我就不去了 。医保一分钱都不报。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。多好看 。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，每半年复查一次 。沉默了几分钟，很长一段时间走不出来 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，每一种颜色都值得盛开 。也不敢告诉老师 。大多只是好奇 。坐两小时地铁带孩子去现场 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，甚至有人去摘她的眼镜 。不会误以为有传染病 。可我不认 。很多人跟我说这就是命，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。很多医生甚至不知道白化病 ，了解之后我更加崩溃 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，”“我只是不同颜色的山茶花 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，那是属于她的世界 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，只能跑北京 、就重新拾起信心 ，也让我感同身受 。一年只能见几次 。先天性问题的手术医保不报销 。她就会问我：“妈妈，中学怎么办 ？一年级的时候 ，工作强度很大 ，我了解不少白化病成年人，已经腰肌劳损。”
在安徽亳州 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。别的同学在抄板书，舍不得走开。她又说孩子是白头发，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，在公园被小朋友叫“怪物”，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，我记在了心里 ，
但也有特别温暖的时刻 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、孩子这类先天性问题的手术 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，高铁、我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，没有把孩子拉走，我心里心疼坏了 。